أكد طبيب أمراض الكلى ورئيس مؤسسة الأمراض النادرة والبروفيسور بجامعة "باريس ديكارت" الفرنسى جان بيير جرونفلد، أهمية العمل الجماعى بين الباحثين والأطباء من أجل التواصل إلى علاج للأمراض النادرة والتى يصل عددها إلى 7 آلاف مرض نادر 90% منها تصيب شخص من بين 200 ألف شخص. جاء ذلك خلال الاحتفال باليوم العالمى الثامن للأمراض النادرة والذى كان موضوعه هذا العام "كيف تعيش مع مرض نادر؟"، وذلك من أجل توعية المرضى وأسرهم والمعالجين لهم للمشاركة فى مكافحة هذه الأمراض النادرة. وأوضح الطبيب الفرنسى أن مؤسسته تحاول الوصول إلى علاج لمرض "التصلب حدبى"، وهو عبارة عن مرض وراثى نادر الحدوث ويصيب العديد من أجهزة جسم الإنسان، كما يسبب نمو أنواع مختلفة من الأورام الحميدة فى الدماغ والقلب والكلية- فى بورنوفيل، حيث تمت تجربة العلاج الذى توصلت إليه إحدى معاهد الأبحاث النادرة فى أوروبا خلال العام الماضى. كما وافقت الوكالة الأوروبية للعقاقير الطبية على عقار "يتالورن" لعلاج الأعصاب فى الجهاز العضلى "دو –دوشين"، كما توصلوا لعلاجات حديثة تعتمد على العلاج الجينى فى أمراض "تقلص عضلات القلب"، وكذلك الأمراض الوراثية فى "جهاز تلون الدم" وهو ناتج عن عجز فى الجهاز المناعى.